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​발달장애인 부모의 소원 아시나요?

부모 부담 덜고 자립 돕는 프로그램 절실

 김은영(가명, 48)씨는 외동아들(22)이 장애를 안고 있다. '5번 염색체 돌연변이로 인한 중증 발달장애', 아들의 병명이다. 아들은 항정신성 약을 복용한다. 약이 안 맞는 건지 약을 먹고 나면 자신의 머리를 때리는 자해 행동을 보인다. 도전적 행동(자해.타해)이다. 이러한 행동 때문에 아들은 선진학교 졸업 후 아무데서도 받아주질 않아 갈 곳이 없었다. 집에만 있는 아들을 돌보는 일은 오롯이 엄마인 김은영 씨의 몫이다. 그동안의 삶도 나락의 연속이었지만, 하루 종일 혼자서 아들을 감내해야 했던 지난 1년은 극단적인 선택을 떠올릴 정도로 지치게 했다. "정신적, 육체적으로 완전 바닥이었습니다. 부부관계도 나빠질 댈 나빠졌고, 하다하다 안되면... 그런 생각을 할 때 장애인복지관에서 연락이 왔습니다."

 도전행동으로 기관에서 감당이 안됐던 중증 발달장애인을 위한 프로그램을 지냉한다는 소식이었다. 김은영 씨는 2019년 2월에 시작해 앞으로 2년 동안 진행되는 프로ㅡ램을 이용 할 수 있게 되면서 숨통이 트였다. 의사소통을 할 수 없어서 그렇지 힘들기는 매한가지였을 아들의 표정도 밝아졌다.

 사업수행기관 안산시장애인복지관 윤란 팀장은 "경증 장애인에 대한 서비스는 그래도 조금씩 많아지고 있는데, 기관을 이용할 수 없거나, 상황이 되지 않아서 가정에만 계시는 중증 장애인분들에 대한 서비스는 사각지대처럼 거의 전무한 상황이다"며 "안산은 자체적으로 사업을 하고 있지만 더 많은 곳에서 사업을 진행할 수 있도록 국가차원의 관심이 필요하다"고 말했다.

 발달 장애 자녀의 성인기가 되면 부모는 늙어간다. 그럼에도 부모의 소원은 그 자녀보다 딱 하루 더 사는 거라고 한다. 부모로서 자신들의 사후 자립이 어려운 안위를 걱정해서 나오는 말이다.

 안산시 장애인복지과 박경혜 과장은 "발달장애 자녀의 어려움을 온전히 부모들이 감당하게 국가가 방치한 것도 무엇보다 죄송한 일"이라며 "안산시가 최근 시도한 '중증 발달장애인 긍정행동 강화 프로그램' 같은 사업이 계속 시도 되고 정착 돼 쌓인 노하우를 지역에 전파해 인프라가 확충되길 바라는 마음"이라고 했다.

 안산시는 갈 곳 없이 가정에서만 생활하던 성인 최중증발달장애인의 도전 행동의 원인을 파악하고, 일상생활 적응을 위한 환경구조화와 의사소통 능력 증진 프로그램을 진행해 장애인 당사자에게는 복지서비스 혜택을, 가족들에게는 쉴 수 있는 기회를 제공하고 있다.

◇ 문의 : 안산시장애인복지관 (031-403-0078)

백미란 명예기자_whity0218@naver.com